Eltern mit schwerstbehinderten Kindern das Leben erleichtern, das ist das Ziel des Vereins Philip Julius in Bad Vilbel. Mit einer 1 000-Euro-Spende des DRK-Kleiderladens kann ihnen jetzt ein viertägiges Seminar angeboten werden, das die Familien stärken soll.
Bad Vilbel. Für Silke Zuschlag, die Leiterin des DRK-Kleiderladens, war es wieder eine Herzensangelegenheit. Zweimal im Jahr hört sie sich in Bad Vilbel um, welche Initiativen oder Vereine die im Laden erwirtschafteten Überschüsse brauchen können. In Gronau wurde sie fündig beim in Oberursel gegründeten Verein „Philip Julius“, der sich die Förderung mehrfach schwerstbehinderter Menschen und ihrer Familien auf die Fahne geschrieben hat. Die Geschäftsstelle befindet sich in Dortelweil.
Der Anlass zur Vereinsgründung war ein trauriger. Kurz vor seinem 18. Geburtstag verstarb 2013 Philip Julius Eigendorf, berichtet die Vereins-Geschäftsführerin Nadine Bauer. Dessen Eltern gründeten daraufhin den Verein, um anderen Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Angehörigen zu helfen.
Kampf mit Kassen
In Deutschland haben rund 22 000 Menschen unter 25 Jahren die Pflegegrade vier oder fünf. Bei der Bewältigung ihres Alltags sind die Kinder oder Jugendlichen oft nicht das größte Problem, so Bauer. Viel zermürbender sei etwa der Kampf mit den Krankenkassen, die oft erst einmal pauschal Leistungen für neue Medikamente oder Therapien verweigerten. Mit der 1 000-Euro-Spende des DRK organisiert der Verein an den beiden letzten November-Wochenenden ein viertägiges, für die Familien kostenfreies Seminar, zu denen auch die betroffenen Kinder und Geschwister eingeladen sind, berichtet Bauer.
Die Stadt stellt dafür die Kita Löwenburg zur Verfügung. Für das Treffen wurde ein Schulungskonzept des Kinderschutzbundes, „starke Kinder – starke Eltern“, auf die speziellen Bedürfnisse im Umgang mit Schwerbehinderten umgestaltet. Es geht darum, dass die Eltern die Beziehungen zu ihren Kindern weiterentwickeln, die Behinderung annehmen. Aber auch um den Umgang mit der Dauerbelastung einer 24-Stunden-Pflege, den Ausgrenzungen und dem Kampf mit den Krankenkassen. Wichtig ist, dass die Familien Strategien entwickeln, um sich Freiräume zu verschaffen. In dem Seminar sind noch Plätze frei. Unter E-Mail info@philip-julius.de können Informationen erfragt werden.
Information ist wichtig
Ein Schwerpunkt der Vereinsarbeit ist das Informieren. Zwar seien die behinderten Kinder während ihrer Schulzeit gut untergebracht, doch mit 18 müsse eine geeignete Pflegeeinrichtung gefunden werden. Kaum 10 bis 20 gebe es pro Bundesland, in manchen gar keine. Deswegen hat der Verein ein Info-Portal unter der Internetadresse www.jungepflegemonitor.de aufgebaut, das bundesweit 300 Einrichtungen für stationäre und kurzzeitige Pflege auflistet. Noch im Aufbau ist ein weiteres Portal, das Familien Adressen für gemeinsame Urlaube empfehlen soll. (dd)